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Vivir con un alien

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12/11/2017 15:53 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

Esta es una historia más entre millones que ocurren cada día. No tiene nada especial ni merece más o menos ser contada. Simplemente he decidido explicarla porque es mi historia y porque creo importante hacer noticia de lo positivo. Es un canto a la vida y a como encontrar el lado bueno de las cosas

El 12 de diciembre del 2016 me regalaron una segunda vida. Me operaron por unos quistes endometricos en los ovarios y el intestino. La operación era sencilla o ese era el plan, pero cuando ya estaban cerrando, encontraron en el recto a un invitado no deseado. Había un tumor de tres centímetros. Un tumor que a la edad de 26 años era muy poco probable, pero ahí estaba.

Para limpiar el recto me quitaron gran parte y reconstruyeron con lo que quedó, unos cuatro centímetros que se han convertido en la parte más querida de mi cuerpo. Para proteger la zona y que curara bien realizaron una ileostomía. Aquí va la primera palabreja: para que nos entendamos, me sacaron el intestino delgado por la tripa creando algo así como un alien. ¿Recordáis la peli? Pues la escena en la que sale por la barriga es lo que me vino a la mente la primera vez que lo vi.

Cuando desperté la bolsa se convirtió en mi peor pesadilla. Era gigante y transparente. Se veía perfectamente el trozo de intestino, rojo y enorme. A eso se le sumó que hacía lo que quería, porque no tenía ningún tipo de control sobre él. Llore durante un día entero, no me veía capaz de seguir mi vida con algo así. Mis amigos querían venir a verme pero yo no sabía cómo. ¿Y si sonaba delante de ellos? ¿y si se inflaba? Y el olor… tenía ese olor metido en la nariz y por mucha colonia que pusiera seguía ahí. Pasé tres días en cama hasta que me dieron los resultados de la biopsia y me dijeron que lo que habían encontrado era cáncer. Hasta ese día ni me había preocupado por el invitado.

Cáncer…Esa palabra significaba muerte. Cuantas noticias, cuantas personas habían muerto y malvivido por esta enfermedad. Y ahora me tocaba a mi. ¿Por qué? Durante diez minutos lo único que oía era que me iba a morir. Pensé “Has tenido una vida muy bonita”. Realmente sentí que si había llegado el fin por lo menos no tenía nada de lo que arrepentirme. He viajado, conocido a personas increíbles, había querido mucho y me había sentido muy querida. Aunque si hay más… ¡Bienvenido sea! Dejé de divagar, no todo tenía porque estar perdido y empecé con las preguntas de rigor. ¿Ahora qué toca hacer? Cuando la doctora se fue me sentí con fuerza por primera vez en tres días. Me esperaban unos meses duros de tratamiento para terminar con el bichito y tenía que poner de mi parte. Ese día fue el primero que salí de la habitación a dar un paseo. Mi mente débil y obsesionada con la bolsa se volvió fuerte y dispuesta a aguantar lo que viniese. Tenía ganas de vivir, me encantaba mi vida, mi gente y mis planes. Sentí que la vida era demasiado bonita como para rendirme y si ahora tocaba esto había que aceptarlo y encontrar la forma de seguir, de seguir siendo yo.

El alta llegó en una semana. El día de antes vino una enfermera para ayudarme y explicarme todo lo que necesitaba saber sobre la ileostomía. Fue mucha información de golpe y al principio parece cuestión de vida o muerte, pero con el tiempo todo se va normalizando. Los primeros días en casa tardaba una media de 20 minutos en cambiar la bolsa y si tocaba renovar aro podía estar hasta una hora. Era frustrante no conseguir colocarla a la primera y el miedo a que se soltará me hacía revisarla una y otra vez. Un mes después se convirtió en algo mecánico, como quien se maquilla cada día antes de salir de casa.

Cuando me sentí con fuerzas decidí que iba a seguir con mi vida lo más normalizada que pudiese. No podía trabajar, comer ni beber según qué, hacer deporte, ni viajar o salir de fiesta pero habría cosas que si podría hacer como una chica normal de 26 años ¿no? Para salir al mundo me preparé una mochila con el kit de supervivencia necesario. El siguiente paso era encontrar algo que ponerme, fue desesperante. En mi armario no había nada que tapase la bolsa, o eso creía yo. Tardé tres horas en decidir qué ropa usar. Nada me gustaba, necesitaba camisetas anchas, largas y cómodas pero a la vez quería verme guapa y subir un poco la autoestima que se arrastraba por los suelos. Era imposible, me pusiese lo que me pusiese la bolsa estaba ahí retándome a salir.

Una vez fuera de casa todo era extraño. Solo pensaba en mi alien, en si los demás verían que estaba ahí. También me sorprendió ver que el mundo seguía girando, que cada uno continuaba con sus vidas, eso fue decepcionante. No es que me crea el ombligo del mundo pero aceptar que mi vida está en pausa mientras en el exterior siguen pasando cosas es complicado. Sobre todo porque sabía que había experiencias en las que yo no podría participar y odio quedarme fuera.

La excursión al mundo exterior fue bastante bien y sin incidentes. A pesar de estar un poco en tensión, disfruté mucho de la normalidad de ir a tomar algo con amigos. Aunque ese día fue bien, he de reconocer que ha habido varios sustos. A los pocos meses de empezar la radio mientras tomaba un café con una amiga noté como parte del aro se despegaba y empezaba a salir el contenido de la bolsa. Corrí al baño como pude y entre temblores y maldiciones conseguí cambiarme todo sin mancharme, aún no sé cómo lo hice. Desde entonces en mi mochila también hay una muda. De todo se aprende.

Empezar la quimio fue un reto. Sabía que iba a ser duro pero ni en mis peores pesadillas imaginé que pudiese encontrarme tan mal. Pasaba semana y media encerrada en casa y cuatro días en libertad. En mi caso desde el principio tuvimos problemas para poner los ciclos cuando tocaba. Siempre tenía las defensas bajas y hasta encontrar la inyección adecuada pasaron dos interminables meses. Sentía que no avanzaba. Mis amigos y familiares me animaban contando los ciclos que faltaban “venga que solo quedan cuatro” ¿solo? La palabra es “aún”. Fueron unos meses muy duros en que no reconocía ni mi propio cuerpo pero cuando estaba bien usaba toda la energía que me quedaba en disfrutar. Disfrutar del aire libre, la naturaleza, el calor y del amor que me daban todas las personas de mí alrededor. Aprendí que aunque suene a tópico realmente se necesita muy poco para disfrutar.

La ileostomía, al igual que muchas enfermedades o trastornos, es algo muy desconocido. En ocho meses he encontrado a cuatro personas contadas que supieran de lo que hablaba. El motivo es el mismo que la desinformación que hay sobre trastornos mentales o enfermedades degenerativas, hasta que no te pasa de cerca no quieres saber del lado malo de la vida. Pero analizando mi proceso, si hubiese conocido a alguien con ileostomía, si hubiese tenido información de antemano, posiblemente no me habría afectado tanto cuando abrí los ojos después de la operación. Saber que es algo con lo que podía vivir casi con total normalidad me habría gustado mucho en su momento.

Con el cáncer pasa algo parecido. De la misma manera que mi primer pensamiento al saber que tenía cáncer de colon fue “voy a morir” toda la gente a la que se lo contaba cambiaba su mirada. En sus ojos leía perfectamente “pobrecita, que jodida está”. No voy a decir que no lo estuviese, el cáncer es duro porque el tratamiento es muy duro. Pero de cánceres hay de todos los tipos, colores y tamaños. Yo no he tenido ni el más difícil ni el más fácil, he tenido el mío y he tenido mi proceso. Mi lucha no ha sido contra los bichitos, de eso se encargaban mis médicos y el tratamiento, mi lucha ha sido controlar mi estado mental y anímico. La desinformación no ayuda a ser positiva y a veces la información tampoco. Cada día leía en las noticias de algún famoso que había “caído en la batalla contra el cáncer”. Todos tenemos conocidos que han muerto por esta causa. Para mi esas muertes fueron muy sentidas. No pude evitar pensar en que quizá yo tampoco lo superaba, en si no funcionaba la quimio o en si tendré una recaída en unos años. Mi consuelo era saber que por cada paciente que muere hay otros tantos que sobreviven. Pero esos no son noticia. Se queda en la intimidad de la persona, sus familiares y amigos.

En mi caso estoy terminado el proceso y me niego a sentir que estos meses solo me sirven a mí y a mi aprendizaje. Quiero compartirlo porque las historias que salen bien merecen ser contadas. La gente que ahora empieza en un proceso así o que tiene miedo a que algún día les toque a ellos merecen saber que hay diferentes formas de vivirlo. Por lo menos a mí me reconfortaría saber que aunque al principio todo parece negro en ti está la solución para verlo en color. Que si un pantalón no queda bien, prueba con una falda y cambia tu forma de vestir. Que si la comida es insípida, prueba nuevas maneras de cocinar. Que si no es posible ir a la playa por la tarde, por la noche el agua esta perfecta y hay menos gente. Que una experiencia negativa puede ser una buena historia que contar y pasar el rato entre risas. Que si hay un día malo, el día siguiente será perfecto solo por el simple hecho de que ya sabes cómo es estar en un agujero y ahora que puedes decides disfrutar plenamente. El lado malo de la vida forma parte de la vida y yo la adoro con todas sus caras.


Sobre esta noticia

Autor:
Marta.mgz (1 noticias)
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Suceso
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