DOREEN quedó impactada cuando a su esposo, Wesley, de tan solo 54 años, le diagnosticaron un tumor cerebral muy agresivo. Los médicos solo le dieron unos pocos meses de vida. "No podía creerlo ?recuerda?, estuve totalmente aturdida por varias semanas. Sentía que esto les estaba ocurriendo a otros, no a nosotros. No estaba preparada".

Tristemente, la reacción de Doreen es muy común. Una enfermedad terminal puede afectar a cualquiera en cualquier momento. Muchas personas son dignas de elogio porque asumen de buena gana la tarea de cuidar de un ser querido que sufre una enfermedad de este tipo.

Sin embargo, cuidar de alguien enfermo es un gran desafío. ¿Qué pueden hacer los miembros de la familia para consolar y cuidar a un ser querido que sufre una enfermedad mortal? ¿Cómo pueden los cuidadores enfrentarse a las emociones que quizás experimenten durante la enfermedad? A medida que se acerca la muerte, ¿qué se puede esperar? Primero, veamos por qué es un reto singular cuidar de un enfermo terminal hoy en día.

Hace un siglo, hasta en los países más desarrollados, la esperanza de vida era mucho menor que hoy. La gente moría rápidamente de enfermedades infecciosas o por accidentes. Pocos podían ir a un hospital, y a muchas personas las cuidaban sus familiares, y morían en casa.

Hoy en día, los adelantos científicos permiten que los médicos usen tratamientos agresivos para prolongar la vida. Personas que antes habrían muerto rápidamente por culpa de una enfermedad ahora pueden vivir varios años. Sin embargo, eso no significa necesariamente que se vayan a curar. A menudo padecen dolencias tan graves que ya no son capaces de valerse por sí mismas. Atenderlas entonces se convierte en una tarea más complicada y agotadora.

Por consiguiente, mueren más personas en los hospitales que en su casa. La mayoría de la gente hoy día no está familiarizada con el proceso de la muerte, y pocos han visto morir a alguien. Así, el miedo a lo desconocido puede entorpecer o incluso impedir que una persona cuide a un pariente enfermo. ¿Qué puede servir de ayuda?

Como se ve en el ejemplo de Doreen, muchos se sienten desconsolados cuando a un ser querido le diagnostican una enfermedad terminal. ¿Qué puede ayudarle a usted a hacer frente a esa situación en medio de tanta preocupación, temor y dolor?

Lograrlo requiere buena planificación. Si su ser querido todavía puede comunicarse y quiere hablar del tema, podría ser conveniente preguntarle quién debe tomar las decisiones por él cuando ya no pueda hacerlo por sí mismo. Conversar abiertamente sobre sus deseos podrá reducir al mínimo los malentendidos o sentimientos de culpa de los familiares que tengan que tomar decisiones por el paciente incapacitado. Por ejemplo, pueden hablar sobre si quiere que le practiquen técnicas de reanimación, lo hospitalicen o le den otros tratamientos. Hablar con franqueza desde el principio permite que la familia se concentre en prestar los cuidados necesarios a medida que la enfermedad avance.

Por lo general, el papel principal del cuidador es consolar. El enfermo necesita que le confirmen que lo aman y que no está solo. ¿Cómo ayudarlo? Leyéndole publicaciones y cantándole canciones que le agraden y lo animen. Además, muchos se sienten bien cuando un familiar los toma de la mano y les habla con calma.

También es útil que los visitantes se identifiquen. Un informe explica: "Se dice que, de los cinco sentidos, el oído es el último que se pierde. La audición puede seguir siendo muy sensible aunque la persona parezca estar dormida. Por eso, no diga nada en su presencia que no diría si ella estuviera despierta".

El simple hecho de saber que un ser amado se está muriendo produce mucha angustia. No es extraño, porque la muerte es algo antinatural. No fuimos diseñados para aceptarla como una parte normal de la vida. Por eso es entendible, incluso normal, que nos resistamos a pensar en la muerte de alguien a quien amamos.

No obstante, hacerse una idea de lo que puede ocurrir ayudará a los familiares a calmar sus temores y concentrarse en hacer todo lo posible para que las cosas sean más soportables. Algunos de los síntomas que se pueden presentar se enumeran en el recuadro "Las últimas semanas de vida". No todos los pacientes sufren estos síntomas ni los experimentan necesariamente en el mismo orden. Aun así, la mayoría manifiesta al menos algunos de ellos.

Después de la muerte de un ser querido, puede ser aconsejable hablar con un amigo cercano que se haya ofrecido a ayudar. Los cuidadores y el resto de la familia quizás necesiten que se les tranquilice recordándoles que lo peor ya pasó y que su ser querido dejó de sufrir.

Aprendamos a no rechazar el apoyo de nadie.

LAS ÚLTIMAS SEMANAS DE VIDA

• Pocas ganas de comer y beber. Humedézcale la boca y los labios con bastoncillos de glicerina y póngale paños húmedos en la frente para que se sienta cómodo.
• Deseos de estar solo o con muy poca gente. Mantenga un ambiente tranquilo y silencioso.
• Necesidad de dormir más.
• Intranquilidad. En vez de restringirle los movimientos, tranquilícelo hablándole con calma.
• Desorientación. Identifíquese por nombre y escuche a la persona con respeto aunque parezca confundida.
• Incontinencia. Mantenga al paciente aseado y su cama limpia al mayor grado posible.
• Cambios en la respiración. Si el paciente emite un gemido cuando exhala, quizás solo se trate de aire que pasa a través de las cuerdas vocales relajadas.
• Congestión. Para evitar que el paciente se atragante, puede levantarle la cabeza con almohadas.
• Cambios en el color de la piel. Con frecuencia se deben a que el cuerpo dirige el torrente sanguíneo hacia los órganos vitales.