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Periodista Andrea Gonzalez-Villablanca habla de Rokitansky y Sexualidad

12/04/2011 01:10 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

Tener una vida sexual normal es derecho que toda mujer debe tener junto a su pareja. Desafortunadamente existe un síndrome llamado Rokitansky, que lo impide

Abril 2011.- Tener una vida sexual normal es derecho que toda mujer debe tener junto a su pareja. Desafortunadamente existe un síndrome llamado Rokitansky, que lo impide y no sólo consta de la agenesia total o parcial de útero y vagina, sino también de amenorrea primaria, acompañada de problemas renales, esqueléticos y la imposibilidad de poder embarazarse.

Para hablar de ello nos comunicamos con la reconocida periodista chilena Andrea González-Villablanca, quien fundo Ninfas de Rokitansky, organización que busca reconstruir la vida de todas aquellas mujeres que padece el desconocido síndrome de MRKH.

Este síndrome afecta a una de cada 5.000 mujeres en el mundo, cuéntanos ¿cómo se enteran ellas que padecen esta enfermedad?

Más que llamarlo enfermedad, se trata se una malformación congénita de carácter sexual, que se revela principalmente cuando quienes lo padecen sufren de amenorrea primaria, es decir tienen ausencia de menstruación. Asimismo, se imposibilita la penetración vaginal, por lo tanto, esos son los dos motivos principales de consulta al ginecólogo antes de los 20 años y el momento en que quienes lo padecen saben que se trata de MRKH.

¿A qué se refiere la ausencia vaginal?

El desarrollo genético es de una mujer normal y tienen ovarios funcionantes. Los genitales externos son normales, es decir tienen labios menores, mayores e incluso una pequeña profundidad de vagina hasta la zona del himen, que frecuentemente no pasa de un centímetro. Teniendo estos antecedentes, entonces podemos hablar de agenesia vaginal.

¿Cuáles son los pasos que debe seguir una paciente luego del diagnostico, para que pueda tener vida sexual?

El momento del diagnóstico es muy fuerte emocionalmente hablando, porque no sólo te enteras que no puedes tener una vida sexual normal, sino también que no puedes ser madre de forma natural, Sin embargo, se puede tener hijos biologicos mediante la maternidad subrogada.

Ese momento debe ser orientado por un equipo de profesionales, especializados en este tipo de anomalías. Por lo mismo fundé Ninfas de Rokitansky, con el objetivo de guiar a las pacientes en este difícil proceso de aceptación y adaptación al síndrome.

A la vez entregar toda la información necesaria para que tomen la decisión de acceder a un tratamiento con dilatadores o bien un procedimiento quirúrgico llamado neovaginoplastia, que le permitirá tener una vida sexual normal junto a su pareja. Lo más importante es estar acompañadas por sus más cercanos y por personas que realmente conozcan este proceso, sólo de esa forma el tratamiento será efectivo.

¿Cómo se enfrenta una mujer con MRKH a su pareja?

En la organización hay chicas con pareja desde hace años y llevan una vida normal. Padecer el síndrome no es ningún delito, menos si estas bien acompañada y por un hombre que comprenda tu condición y el proceso que vives como mujer.

Desafortunadamente muchas se encontraron con personajes que no tienen idea de esto, ni menos la intención de vivirlo junto a su mujer, dejandose llevar por la ignorancia y utilizando el sindrome, como excusa para maltratarlas. Es por eso que las consecuencias sicológicas son tremendas, porque no sólo se deteriora el nivel de autoestima, sino también sus deseos de quizás en alguna oportunidad vivir la experiencia de crecer con una pareja a su lado.

Pero bueno para eso está Ninfas de Rokitansky, para hacerlas sentir especiales, inyectarlas de buena energía y seguridad ante la vida. Hay chicas dispuestas a compartir sus experiencias con quienes recién se vienen enfrentando a esas situaciones y eso es fabuloso, porque no te sientes como un extraterrestre, sino que hay muchas que viven la misma situacion.

Si la paciente no tiene la opción de operarse y aun le teme al uso de dilatadores, ¿puede crear su neovagina junto a su pareja?

Eso depende mucho de cada caso y su ginecólogo la guiará. Pero por lo mismo si esta acompañada de alguien que la quiera y comprenda, es sin duda la mejor opción. Además tenemos historias de mujeres que esto las ayudo a conocerse y descubrirse mucho más junto a su pareja y por lo mismo a disfrutar más de su sexualidad.

Ahora el tema de la operación, depende mucho de país donde resida la paciente, porque hay casos por elemplo en Argentina, donde hay chicas que tuvieron la oportunidad de operarse gratis, mientras que en Colombia o México tuvieron que pagar grandes sumas de dinero, porque sus planes de salud, no cubrían el rokitansky debido a que la medicina lo calificó como “enfermedad rara”.

Chile por su parte tiene una de las mejores operaciones que no dejan cicatrices, pero también depende del plan de salud que tenga la paciente para conocer la cobertura económica que se le da.

Ahora si hablamos de quienes acceden al tratamiento de dilatadores ¿Existe un tamaño exacto?, ¿Cómo se va midiendo eso?

Eso depende del ginecólogo tratante que vera la profundidad que tiene la paciente desde la vagina hasta la zona del himen. Por eso el compromiso que asume la paciente debe ser total, porque es la única forma de lograr un buen tratamiento y poder aumentar el tamaño de sus dilatadores progresivamente. En el blog de Ninfas de Rokitansky, tenemos una completa guía de orientación dedicada al uso de dilatadores, dictado por especialistas.

Es importante destacar que el tiempo de duración en este tipo de tratamientos, depende unica y exclusivamente de la motivación que tenga la paciente y el compromiso que asuma con ella misma.

¿Cómo se trata en tu organización el tema de la maternidad?

Actualmente se necesita legislar ciertas leyes para que el uso de vientre de alquiler sea factible. Además que los planes de salud cubran este tipo de síndromes durante todo el tratamiento que se necesita no sólo con el ginecólogo, sino también con urólogos, sicólogos, etc. Si ese proceso vivido esta concretado en su totalidad, se obtiene una vida interior mucho mas enriquecida y la seguridad adecuada para poder dar el paso de convertirte en madre. El problema surge cuando vemos que las sociedades han obstaculizado esto, involucrando cuestiones legales, de etica y creencias absurdas.

Si te das cuenta no sólo depende del tema económico, sino de la falta de libertad que existe en torno a una decisión que sólo puede ser tuya y de los deseos que tengas de formar una familia.

En la organización también necesitamos abogados que guíen a las chicas que quieren acceder a esto y espero que pronto sea más de uno que se interese en ayudarnos.

Cómo pueden acceder a Ninfas de Rokitansky

Tenemos un blog www.ninfasderokitansky.blogspot.com. En él hay entrevistas a los médicos que nos están colaborando, guías necesarias para las afectadas y todo lo que necesitan saber sobre el síndrome.

Estamos trabajando en muchos otros proyectos que se irán conociendo pronto y bueno también es necesario insistir en nuestro llamado a unirse a nuestro blog y a nuestro grupo en Facebook “Ninfas de Rokitansky, Reconstruyendo Mujeres”, donde tenemos foros de gran utilidad.

La incorporación de mas especialistas en este tipo de síndromes es urgente y también que las mismas chicas nos ayuden a correr la voz. De esa forma engrandeceremos nuestro espacio dedicado a guiar la vida de mujeres con MRKH.


Sobre esta noticia

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Moonnotice (281 noticias)
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Nota de prensa
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