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Periodista Andrea Gonzalez-Villablanca crea organizacion para mujeres afectadas con Sindrome de Rokitansky

30/09/2010 04:46 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

En Chile una de cada 10.000 mujeres sufre de "Sindrome de Rokitansky". "Afortunadamente desde el 2007 medicos del mismo pais, presentan la solucion quirurgica mas avanzada del mundo; sin embargo, el proceso de recuperacion y sanacion no termina con la operacion", explica la periodista

30 septiembre 2010.- Las estadisticas mundiales, dicen que una de cada 5.000 mujeres se ve afectada por lo que médicamente se denomina ‘ Síndrome de Rokitansky’ o agenesia vaginal.

Un cuadro clínico malformativo debido a trastornos severos en el desarrollo de los conductos de Müller consistente en amenorrea primaria en pacientes fenotípicamente femeninas, con ausencia de vagina y útero, pero con ovarios funcionantes.

Aunque esta enfermedad tiene consecuencias psicológicamente devastadoras, sus defectos fisiológicos pueden ser tratados quirúrgicamente.

Durante la niñez puede sospecharse ante la presencia de malformaciones renales o esqueléticas asociadas frecuentemente al síndrome. Lo habitual es que el diagnóstico se haga en la adolescencia, por falta de amenorrea primaria y lo más tempranamente posible para dar a la paciente y sus padres suficiente tiempo para adaptarse y planear con el equipo médico la mejor estrategia para el tratamiento.

La joven periodista y columnista chilena Andrea González-Villablanca, lidera la organización ‘ Ninfas de Rokitansky’ y nos explica las diversas inquietudes que surgen frente al tema.

¿Cuál es la edad promedio en qué las chicas se enteran que padecen de este síndrome?

Las estadísticas clínicas indican que el diagnostico se hace generalmente entre los 15 y 17 años, que es cuando surgen las inquietudes de las mujeres al sentirse y verse distintas al resto de las chicas de su edad. Principalmente visitan al ginecologo para explicarles que aún no tienen su primera menstruación y otras que desean comenzar con su vida sexual.

¿Cual fue tu mayor motivacion para crear esta organizacion?

Sin duda, conocer historias a diario sobre la desvalorizacion que experimentan quienes lo padecen. Tengo la fuerza para cambiar la mentalidad y unirme a todos quienes puedan brindar una verdadera solucion, que no solo se basa en la operacion, sino en un tratamiento para elevar el autoestima y la confianza que toda mujer necesita, para enfrentar la diversidad que presenta el mundo de hoy.

El síndrome de Rokitansky es una malformación que ocurre durante la gestación y que se traduce en el nacimiento de bebés sin vagina ni útero

¿Socialmente en que afecta esta enfermedad a quienes lo padecen?

Siento que todo depende de la sociedad en donde se encuentre quien lo padezca, porque por ejemplo aqui en Argentina es sumamente normal hablar de esto, muy por el contrario ocurre en sociedades mas conservadoras, donde las mujeres esconden el sindrome como algo gravisimo y siento que no es asi. Hablando y abriendo la mente, todo tiene solucion. Ahora bien, es muy importante con quien se hable, porque desafortunadamente en este mundo aun quedan personas incapaces de abordar ciertos temas.

Las mujeres con Rokitansky, no pueden mantener una vida sexual normal y muchas veces caen en depresion por ello, ¿Como una mujer le puede explicar a su pareja que es una chica Roky?

Esos son los factores que queremos trabajar en nuestra organizacion y para ello estamos haciendo un llamado a profesionales de la medicina que nos puedan ayudar a agendar charlas de motivacion.Obviamente, es un tema muy delicado para las mujeres, por eso mismo es necesario estar segura de quienes tienen a su lado. No se trata de ser una monja, pero si compartir tu vida con una pareja que realmente lo merezca y comprenda la situacion en la que esta mujer se encuentra. La gran mayoria de las historias que nos han llegado se refieren al rechazo que han experimentado por parte de sus parejas, pero sinceramente creo que se han cruzado con los hombres equivocados. Asi como lo puede hacer cualquier mujer que no tenga Rokitansky.

¿Cuál es el objetivo de tu organización ‘ Ninfas de Rokitansky"?

Queremos prestar ayuda psicológica, charlas de motivación y emprendimiento, hacer de una mujer Rokitansky, una mujer independiente, que acepte el síndrome como un don y no como una enfermedad. Son múltiples las soluciones que existen a todas las consecuencias que trae consigo este síndrome, por lo mismo no hay nada que impida lograr la felicidad de una mujer que lo padezca. Imaginate con todos los avances de la medicina, hoy absolutamente todas las mujeres pueden ser madres.

¿Qué tipo de profesionales serán parte de tu organización?

Endocrinólogos, ginecólogos, psicólogos, nutricionistas, entrenadores físicos, periodistas y todos quienes quieran colaborar para cultivar valores a todas estas mujeres.

¿Cuál es tu llamado para engrandecer esta organización?

Estamos reuniendo historias y casos de quienes lo padecen y al mismo tiempo haciendo un llamado a profesionales de la medicina y medios de comunicación que nos quieran colaborar desinteresadamente para poder fortalecer nuestra organización. Muy pronto nos podrán visitar en nuestro blog, http://ninfasderokitansky.blogspot.com/. Allí encontrarán más información sobre el Síndrome y la forma en que pueden participar junto a nosotras.

Sus genitales externos son normales, tienen labios menores, mayores e incluso una pequeña profundidad de vagina hasta la zona del himen, que no pasa de un centímetro


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