"Tener una esperanza de futuro, dentro de lo negro de la enfermedad". Ese es el anhelo de los pacientes con sarcoma del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y de sus familiares, que, movidos por el miedo y la inquietud, denuncian la "preocupante" situación de la Unidad de Oncología Médica que trata este tipo de tumores, después de la marcha de los dos especialistas al frente.

Conscientes de la "vital importancia" de ser tratados en "centros de referencia por equipos con la debida experiencia", los afectados lamentan que los doctores Javier Martín Broto y Nadia Hindi Muñiz, de "reconocido prestigio internacional" y al frente de la unidad de Sarcomas de Adultos del Virgen del Rocío, hayan abandonado sus puestos en el hospital ante la "falta de interés" de la dirección del centro por conservarlos en su plantilla.

Así lo explica a 20minutos Juan Antonio Suárez, presidente de la Asociación Voz y Difusión del Angiosarcoma (VyDA), una de las organizaciones al frente de estas reivindicaciones. "Tenemos una auténtica joya para los pacientes de este tipo de tumor y es lo que no queremos perder", remarca, y teme que la marcha de estos profesionales tendrá consecuencias directas en la calidad de la atención y en las oportunidades para los enfermos.

En este sentido, Suárez detalla que el doctor Martín Broto, con plaza en Palma de Mallorca, ha renovado todos los años su comisión de servicio en Sevilla desde 2014 "sin problemas" y así lo había hecho también en esta ocasión. "Sin embargo, dos días después de que le comunicaran su permanencia en el centro, lo informaron de que su puesto había sido cubierto por otra persona", expone. Ante su salida, su compañera, Hindi Muñiz, optó por abandonar también el hospital, aclara el presidente de VyDA.

No obstante, desde la asociación no solo recriminan a las autoridades la salida de estos especialistas, sino que denuncian que el hospital ha bloqueado la apertura de todas las nuevas propuestas de ensayos clínicos académicos y proyectos de investigación promovidos por el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), lo que ha impedido el acceso de los pacientes con este tumor de este centro y su área de influencia a dichos estudios.

"Algunos de esos estudios, por ejemplo, ya han sido abiertos en otros hospitales del país y van a ponerse en marcha también en Francia y en Estados Unidos, pero no han podido arrancar en este", expone Suárez, que recalca que, no en vano, el Virgen del Rocío es uno de los siete centros nacionales con una unidad de Adultos de Sarcomas y uno de los tres con acreditación europea en España.

En esta línea, la asociación resalta que los ensayos clínicos en patologías raras como esta son opciones de tratamiento que aumentan las posibilidades de luchar contra el tumor, puesto que los fármacos existentes son "muy escasos". "Hay cuatro o cinco, por eso es preciso que haya una investigación continua para proveer del máximo de soluciones a los afectados, para que tengan una mínima calidad en la atención y una esperanza de futuro dentro de lo negro de la enfermedad", incide Suárez.

Junto a la limitación al acceso a ensayos clínicos, VyDA apunta a un aumento en la restricción del uso de ciertos fármacos aprobados en el tratamiento de pacientes con sarcomas avanzados, algo que "va en detrimento de las oportunidades terapéuticas de los pacientes".

Ante la incertidumbre y el desasosiego generalizados, el hospital mantuvo una serie de encuentros con las asociaciones de pacientes y familiares, señala Suárez, en las que la dirección del centro aseguró que "habría una continuidad". "Están muy bien las promesas, pero la realidad es que no se ha hecho nada por parte de la administración para no perder a dos profesionales referente a nivel europeo", insiste el presidente de VyDA.

"Al preguntar por los motivos por los que estos ensayos no se llevarán a cabo, la dirección del centro nos ha dado tres diferentes: que eran muy caros, que no podían soportar tanto ensayos clínicos y no se habían presentado los papeles debidamente", dice Suárez, al tiempo que añade que por parte de la Junta no han recibido ninguna contestación.