Los enfermos y la sociedad

Puede que la metáfora más poderosa sobre la enfermedad sea la que creó Franz Kafka, en La metamorfosis. Al despertar Gregor Samsa una mañana después de un sueño agitado se encuentra convertido en un monstruoso insecto. A partir de aquel momento queda separado de la humanidad: se ha transformado en un enfermo. Sus padres le observan a cierta distancia, entre la repulsión y la compasión, quizás con más miedo que vergüenza. En La muerte de Ivan Illich, Leon Tolstoi decía que la enfermedad desplaza a quien la padece a un lugar exterior, fuera del ámbito humano, desde el que contempla la vida con una perspectiva inaccesible para los sanos. Estoy exagerando, ¿no? Pues bien, hoy os quiero explicar lo sucedido con dos historias de dos personas que cuya enfermedad, síndrome o malformación (llamadlo como queráis) se salía de la normalidad. Pero más que la enfermedad en sí, que también, lo que quiero destacar es la reacción de la sociedad, ante ello.

Vamos pues con la primera historia.

En 1838 nació una niña llamada Herculine Adélaîde Barbin, aunque se haría llamar Alexina. Según ella, tuvo una infancia feliz. Era una estudiante modelo, una de las favoritas de las ursulinas que le daban clase. Pero había un problema. Desde los 12 años estaba enamorada de otra joven. Por las noches se escabullía para verla. Cuando la cogieron, la madre superiora casi le niega la primera comunión.

Alexina prosperó y a los 17 años la enviaron a Le Château para estudiar de maestra. Allí nació otra amistad más abiertamente sexual y preocupante para las monjas. Había otro hecho preocupante: no menstruaba. Se probaron dietas y curas sin resultado alguno. Su apariencia tampoco ayudaba. Mientras que sus compañeras de clase se convertían en mujeres de formas redondas, ella seguía siendo enjuta y muy angulosa. Le salía cada vez más vello y tuvo que comenzar a afeitarse el labio superior, las mejillas y los brazos para evitar que las demás se metieran con ella.

En 1857 obtuvo un empleo de maestra en un colegio de chicas y comenzó una relación amorosa que sería su perdición. Su amada era una tal Sara, una joven maestra como ella que dormía en un catre en el dormitorio adyacente. Los rumores no se hicieron esperar.

Por otro lado, Alexina se deterioraba: dolores, según decía, innombrables, inconmensurables en la entrepierna. Llamaron a un médico, quien quedó estupefacto ante lo que encontró. Sugirió a la directora sutilmente que la echara del colegio, pero no surtió efecto. No obstante, tenía cargos de conciencia, y así se lo hizo saber al obispo de la Rochelle, monseñor J.F. Landriot. El obispo la escuchó pacientemente y le pidió romper el secreto de confesión para comentar el problema al doctor Chesnet, quien realizó el examen en 1860 y descubrió que Barbin tenía una pequeña vagina, un cuerpo masculinizado, un pequeño pene y testículos dentro del cuerpo. Él mismo escribió:

‘¿Es Alexina una mujer? Tiene vulva, labios mayores y una uretra femenina, independiente de una especie de pene sin perforar, que podría ser un clítoris monstruosamente desarrollado. Tiene vagina. Cierto, es muy corta, muy estrecha; pero, después de todo, ¿qué es si no es una vagina? Se trata de atributos completamente femeninos. Sí, pero Alexina nunca ha menstruado; toda la parte exterior de su cuerpo es la de un hombre, y mis exploraciones no me permitieron encontrar ningún útero. Sus gustos, sus inclinaciones, la atraen hacia las mujeres. Por la noche tiene voluptuosas sensaciones que son seguidas de una descarga de esperma… Finalmente, para resumir el asunto, dentro de un escroto dividido hay cuerpos ovoides y cordones espermáticos.’

Cherner sabía lo que había descubierto: Alexina era un hermafrodita. Puede que la medicina reconociera a los hermafroditas, pero la ley y la sociedad no. Había que tomar una decisión, y la tomaron los cuerpos ovoides. Desde el siglo XVII, las convenciones médicas habían sostenido que, cuando había una duda respecto al género, el sexo gonadal era lo que importaba, y Alexina tenía testículos. Un clínico moderno clasificaría a Alexina de ‘pseudohermafrodita masculino’, pues sólo tenía testículos (los pseudohermafroditas hembras sólo tienen ovarios y los hermafroditas verdaderos las dos cosas). Tras dejar su empleo y a su amante, Herculine Adélaîde Barbin se convirtió por ley en Abel. Apareció en público ante el escándalo general, sufrió una breve notoriedad de prensa y huyó hacia el anonimato de la capital, donde intentó comenzar una nueva vida.

Dos años después, en febrero de 1868, un conserje de la rue de l’École-de-Médecine, en París, entró en una de las habitaciones que tenía a su cargo. Una simple buhardilla, oscura y sórdida. Contenía una pequeña cama, una pequeña mesa, una estufa de gas de hulla y un cadáver. Se determinó que el gas de la estufa había sido la causa de la muerte y había sido un suicidio. Sus memorias se hallaban al lado de su cama.

Aunque pueda parecer sorprendente, el sexo puede tener muchos tiras y aflojas. Ya la doctora Shora lo explicó en su momento (en 1 y 2). No es cuestión de peras y manzanas como se atrevió a decir públicamente la esposa de un famoso político español. En nuestros días, definimos la sexualidad ligada a la cromosómica, pero no es una cosa tan sencilla.

Convertirse en hembra es viajar por una autopista recta y ancha. Es el embrión masculino el que toma la salida; si se pierde, se encontrará de vuelta al camino de la feminidad. El primer poste indicador es el más famoso de todos: el cromosoma Y. Fue descubierto en 1956 y 3 años después se identificó como el control principal del género humano. En las mujeres, un cromosoma X se empareja con otro X, pero en los hombres, un X se empareja con un Y.

EL X es más grande que el Y. A la hora de determinar el sexo, el Y manda y el X lo sigue. Una prueba de ello es que hay individuos que poseen un Y y más de un X (es decir, XXY, XXXXY o incluso (XXXXY). Estas personas son varones sin ninguna ambigüedad y tienen unos genitales perfectamente normales… siempre y cuando los X carezcan de la capacidad de obstaculizar la acción del Y que lo convierte en varón.

La investigación del origen del poder del gen Y duró 34 años. Más que el cromosoma defina el sexo es más bien una región del cromosoma, descubierto en 1990, a la que se llama SRY. No fue descubierto a la primera, sino que anteriormente se tuvieron que descartar dos pistas falsas.

Existen hembras de sexo invertido (varones XX) y también hay varones de sexo invertido (hembras XY), Y al igual que los varones XX tienen una copia operativa del SRY donde no deberían, recientemente se ha encontrado que muchas hembras XY no tienen copia del SRY donde deberían. Un gen, el SRY tiene dos estados normales (presente en el Y y ausente en el X), dos estados anormales (ausente en el Y y presente en el X) y una inversión completa.

Vamos con la segunda historia.

En 1973, un ama de casa de 43 años residente en Ciudad del Cabo llamada Rita Hoefling, que hasta entonces había disfrutado del privilegio y la seguridad que otorgaba ser considerada blanca, comenzó a a ver cómo su piel se oscurecía. Le diagnosticaron la enfermedad de Cushing, un trastorno causado por hiperactividad de las glándulas suprarrenales. Se las extirparon, y durante un tiempo no hubo problema, hasta que la mujer se dio cuenta de que la piel se le estaba volviendo bastante oscura. Pero no sólo un ligero bronceado, sino un color bronce oscuro que transformó todo su aspecto: de hecho, la hizo parecer una kleurlinge.

Las primeras humillaciones fueron pequeñas, propias de un apartheid ‘leve’. Un chófer muy cumplidor la echó de la zona ‘sólo para blancos’ del autobús, y la obligaron a llevar una tarjeta que explicaba y justificaba su piel oscura. Pero en la Sudáfrica del apartheid cualquier ciudadano podía nombrarse a sí mismo comisario de la raza, y no pasó mucho tiempo antes de que Rita se sintiera obligada a mudarse a otro barrio, sólo para que sus vecinos redactaran una protesta. Todo eso en Ciudad del Cabo, incluso entonces la ciudad más cosmopolita y racialmente tolerante de Sudáfrica. La tensión comenzó a afectar a su familia. Cuando el padre de Rita murió, a ella no se le permitió asistir al funeral. Su madre dijo: ‘No quiero que tu cuerpo negro me avergüence en el funeral de tu padre’.

Expulsada de la comunidad blanca, Rita recibió el apoyo y la amistad de los negros. Le dieron la bienvenida a sus hogares de los distritos segregados e impidieron que se volviera loca. Rita aprendió a hablar xhosa con fluidez. Y luego, un día de 1978, Rita se volvió blanca de nuevo de manera espontánea. Intentó volver a su antigua vida, pero su marido, un exoficial de la Armada Real, y sus hijos la habían abandonado. Durante los últimos años de su vida vivió de la caridad y de una pequeña pensión, y fue pasando de una habitación sórdida a otra en los suburbios de Ciudad del Cabo. En una de esas habitaciones, en 1988 y a la edad de 55 años, murió de neumonía bronquial.

Rita padecía un trastorno llamado síndrome de Nelson, que se da aproximadamente en una de cada tres pacientes a los que se extirpan las glándulas suprarrenales.

Es curioso lo difícil que es aceptarnos unos a otros cuando somos muy diferentes. Estas dos personas no tenían la culpa de ser como eran, pero a los demás pareció no importarles mucho. La pregunta es si hoy hemos cambiado o seguimos igual. ¿Estamos preparados hoy día para tolerar a una persona que tenga alguna enfermedad que desconozcamos y que le cambie el aspecto externo o le haga centro de as miradas de los demás?

Fuentes:

Armand Marie Leroi, Mutantes.

Ibon Larrazabal, El paciente ocasional.