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Las enfermedadas raras

01/03/2011 08:49 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

Hoy es el día de las enfermedades raras. Son nada más que unas seis mil enfermedades distintas y afectan a tres millones de personas en nuestro país.enfermedades raras

Para ser consideradas raras, según la OMS, deben afectar a un máximo de una de cada 2000 personas, o sea a menos al 0, 05% de la población.

Imagínense, ustedes, cuáles son los problemas que presentan, al ser poco conocidas:

  • Demora y dificultad del diagnóstico.
  • Desconocimiento del especialista implicado.
  • Tratamientos muy caros, sin garantías y sin estar suficientemente experimentado (los laboratorios no investigan al no ser rentables).
  • Inconveniente a la hora de certificar la incapacidad laboral. Invisibilidad institucional y social.
  • Rechazo social por incomprensión.

image< \/param> < \/embed> < \/object> < \/div> "; " alt=""> He aquí un reportaje corto sobre un ejemplo de enfermedad rara en Rusia, que presenta problemas similares a los que se pueden dar en España.

En resumen, invisibilidad, soledad, discriminación, incomprensión.

Tres millones de personas discriminadas y mal tratadas. Ellas como nadie conocen el desprecio de las mayorías, de las instituciones. Algunas son visibles a la vista, otras no, pero todas son invisibilizadas, escondidas por una sociedad que desprecia las cuestiones minoritarias y raras, y las estigmatiza. 

Se sientes solos, desamparados. Hoy, mañana, todos los días, no los olvidemos.

Salud y República


Sobre esta noticia

Autor:
Rafaalmazan (1520 noticias)
Fuente:
rafa-almazan.blogspot.com
Visitas:
3081
Tipo:
Reportaje
Licencia:
Distribución gratuita
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