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Instalan a una joven con una enfermedad rara un dispositivo de electromodulación para controlar su distonía

02/04/2009 16:30 0 Comentarios Lectura: ( palabras)
Un equipo multidisciplinar del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada ha instalado en una joven de 19 años, natural de Roquetas de Mar (Almería) y que padece una enfermedad rara, un dispositivo de neuromodulación con el que confían le puedan corregir la distonía --trastornos involuntarios del movimiento-- que le provoca su enfermedad.

En declaraciones a Europa Press, el coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Virgen de la Nieves, Adolfo Mínguez, explicó que el implante de este dispositivo, que se llevó a cabo el pasado 6 de marzo, "consistió en la colocación de dos electrodos, uno en cada hemisferio del cerebro, de los cuáles parten unos cables internos (subcutáneos) que recorren la oreja, el cuello y llegan hasta la zona posterior de la clavícula, dónde está alojado el neuroestimulador (batería)".

Según explicó, este neuromestimulador es el encargado de proporcionar los impulsos eléctricos con los que se pretende corregir, a su vez, los impulsos anormales de las neuronas.

"Este dispositivo es similar al que ya se instala en pacientes con Parkinson", puntualizó al respecto este especialista, quien aclaró que la "singularidad" de este caso es que "lo colocamos por primera vez para intentar corregir la neurodegeneración asociada a la pantotenatoquinasa --antes conocida como 'Hallervorden Spatz'-- que sufre la paciente y que se trata de un neuroestimulador (batería) de nueva generación que le permite al paciente recargarlo de forma externa".

Así, y respecto a la neurodegeneración asociada a la pantotenatoquinasa, indicó que esta rara enfermedad con base genética "se suele iniciar en la infancia y provoca un acumulo de hierro en determinadas zonas del cerebro", lo que le produce al afectado "trastornos involuntarios del movimiento, además de que pierden la voz, no pueden comer por la boca, andar y suelen sufrir alteraciones retinianas, fundamentalmente por la oscuridad".

De hecho, advirtió de que las personas que sufren esta patología "no suelen llegar a edad adulta avanzada", si bien matizó que este extremo "depende como es lógico de cuando debuta la enfermedad en la persona, es decir, si lo hace en la infancia o en la adolescencia".

En cuanto a la peculiaridad del nuevo neuroestimulador, detalló que el mismo "puede recargarse por el propio paciente colocando encima de la clavícula una especie de cargador, al igual que ocurre con los dispositivos móviles, que le otorga una autonomía de 9 años, frente a las baterías que se colocan en la actualidad que suelen tener una vida de tres años, por lo que se requiere de más intervenciones quirúrgicas para colocar una nueva batería".

"AÚN ES PRONTO" PARA CONOCER SUS RESULTADOS

Aún con todo, Mínguez recalcó a Europa Press que "aún es muy pronto para conocer si el sistema funcionará en esta paciente, ya que hoy mismo ha sido cuando hemos conectado el neuroestimulador del paciente mediante el dispositivo externo de programación con el que controlaremos desde el hospital los impulsos de la batería".

Por ello, lamentó el hecho de que "haya sido la propia familia la que lo ha anunciado, puesto que nos parece un poco precipitado y los resultados reales no lo tendremos hasta dentro de unos seis meses aproximadamente". Finalmente, detalló que el paciente cuenta también con un mando o dispositivo móvil "que le permite comprobar el estado de la batería y si está conectada o no".

Según publica hoy el rotativo El Ideal, la patología de Hallervorden Spatz la padecen en España menos de cinco personas, siendo esta joven la primera enferma con esta enfermedad en someterse a una delicada intervención quirúrgica en el Hospital de Traumatología del Virgen de las Nieves.

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