Cuando una pareja toma la decisión de tener un hijo, es inevitable que los padres generen expectativas en todo lo que tenga que ver con la llegada de éste.

Empiezan, sin querer, a imaginar cómo va a ser su hijo, y cómo va ser el futuro de éste. La familia empieza a reorganizar su vida en muchos sentidos. Pero ¿qué pasa cuando a estos padres se les da la noticia que su hijo viene o nace con alguna a discapacidad?

Todas estas ideas, pensamientos y sueños se paralizan. El saber esta noticia es demasiado fuerte para ellos, se tiende a no creer y a negar la situación, pero a medida que se va procesando la enfermedad, los padres comienzan a asumir que su hijo no va a poder ser un niño sano, tendrán que aprender acerca de la discapacidad y el cómo brindarle lo mejor a su hijo dentro de sus posibilidades.

Todos esos sueños ya construidos desaparecen, y la primera reacción es no aceptar lo que está pasando, y es ahí cuando surge el miedo a lo desconocido y surge el cuestionamiento del por qué me está pasando esto a mí. El hecho de que conciban un niño con dificultad lo adoptan como un problema, o incluso, en ocasiones como un castigo. Todos los padres esperan que sus hijos nazcan sanos, pero cuando esto no pasa, el camino de sus vidas se vuelve completamente diferente y comienzan a avanzar en otra dirección.

La noticia ya la saben, y después del proceso de aceptación de que su hijo no es un niño “normal”, comienza el proceso del cambio de actitud tanto de los padres como también de la familia.

Cuando los padres ya están informados que su hijo presenta discapacidad se ven enfrentados a una sucesión de intensos cambios emocionales que interfieren notablemente con la innata capacidad de vinculación que debiese desarrollarse después de cada nacimiento.

El mejor sitio para su niño discapacitado es el seno familiar, pero el niño debe ser tratado como un integrante más de la familia y no sólo como un receptor de los cuidados de ésta, participando a menudo con las actividades familiares, por lo tanto, es importante encontrar un equilibrio dentro de la familia.

A continuación se describen las distintas etapas emocionales por las cuáles atraviesan los padres y madres luego del nacimiento de un bebé con discapacidad.

1.- Primera Etapa, Impacto: La noticia los deja paralizados, no logran comprender lo que está sucediendo; escuchan y no oyen, ven y no creen. Se sienten en una pesadilla que está distante de la realidad. No saben qué decir ni qué preguntar, miran con extrañeza a su hijo, están perplejos y sorprendidos, sonríen y estallan en llanto, reiteradamente preguntan por la condición de su hijo, o simplemente hacen como si ésta no existiera. Tienen serios conflictos para acoger a su bebé, especialmente si los padres no tuvieron contacto inmediato posterior al parto, pues la imagen de lo que pudiese ser su bebé es tormentosamente desfavorable, hasta que no logran contactarse con él.

Mientras más prolongado es el período de distanciamiento posterior al parto, mayores dificultades tendrán para enfrentar a su hijo, pues generan sentimientos de ambivalencia, querer ver y no ver al niño, tocar y alejarse, tomarlo y rechazarlo, ponerlo al pecho y abstenerse a la vez. Se sienten incapacitados para recibir cualquier información; nada de lo que les dice es asimilado, y por ello preguntan lo mismo una y otra vez. Los padres se necesitan el uno al otro. Entre ellos se escuchan y preguntan pues difícilmente pueden percibir la acogida de la familia ni del equipo de salud.

2.- Segunda Etapa, Negación: Como mecanismo de defensa aparece la negación de la realidad: “este no es mi hijo”, “esto no me está pasando a mí”, “debe ser un error”, “no tiene lo que dicen, están equivocados”, etc. Los padres se concentran en negarse a la realidad. Los prejuicios y opiniones de terceros cobran relevancia: “tú eras igual cuando chico”, “es posible que sea de un grado leve, pues se ve igual a cualquier bebé”, etc. Los padres están incomunicados.

En esta etapa el proceso de vinculación sigue un rumbo instintivo, donde el medio ambiente ejerce un poderoso efecto sobre los padres

3.- Tercera Etapa, Tristeza o Dolor: En esta etapa los padres toman conciencia de la realidad e intentan comprender parcialmente lo que ocurre. Se consolida la imagen de pérdida del bebé ideal, de los sueños destruidos y la esperanza ausente. Ello provoca profundos sentimientos de dolor, angustia y tristeza. Muchas veces lo expresan a través de impotencia, frustración, rabia, y sentimientos de culpabilidad, intercambiada entre la pareja y el equipo de salud. Esta etapa se sobrepone a la etapa anterior. La tristeza es sobrecogedora, el llanto fluye sólo con el recuerdo de la condición del bebé. Los padres están muy angustiados y tienen temor al futuro desconocido. No comprenden qué ocurre con sus emociones, sufren al percibir su dificultad de vinculación. Las madres lloran con facilidad, pero en esta etapa acceden a tomar a sus hijos, las madres están dispuestas a amamantarlos y expresan sentimientos de ternura y dolor a la vez. Los padres suelen contener sus emociones enfrente a su pareja (se muestran firmes), pero fácilmente estallan en llanto cuando se les habla respecto de las emociones que están viviendo.

La duración de esta etapa es variable, y depende en gran parte de cómo han sido resueltas las etapas anteriores. Si la etapa de negación sigue presente, los sentimientos de dolor y ansiedad quedarán ocultos, disfrazados tras un manto de serenidad y comprensión casi exagerado. En estos momentos los padres buscan en sus hijos las esperadas señales de interacción, fijar la mirada, una sonrisa, la succión enérgica al pecho, etc.

4.- Cuarta Etapa, Adaptación: Cuando los padres logran salir de la etapa anterior entran en un proceso de adaptación, donde han logrado aceptar sus propios sentimientos y la condición de su hijo. Se muestran interesados por aprender y conocer más en detalle el tipo de discapacidad del bebé. En estos momentos es de suma importancia la aceptación que el medio familiar ha expresado a este nuevo integrante, y el apoyo que la pareja exprese a su cónyuge.

En esta etapa el proceso de vinculación sigue un rumbo instintivo, donde el medio ambiente ejerce un poderoso efecto sobre los padres.

5.- Quinta Etapa, Reorganización: El recuerdo del pasado, del dolor, la ansiedad y la impotencia han quedado atrás. Los padres han asumido una postura diferente. El bebé ha sido integrado a la familia, la cuál ha aprendido a tolerar sus discapacidades, y se ha comprometido a ayudar en su rehabilitación. La vinculación afectiva se construye y fortalece día a día, a través de los avances emocionales y neurológicos del bebé, que facilitan la interacción con los padres, transformando este proceso en un circuito de realimentación positiva.

La vivencia favorable de estas cinco etapas es gracias a los programas de estimulación temprana, donde los padres tienen la oportunidad de ser acogidos por equipos multiprofesionales, por sus pares y otros padres en situación similar.

Lo importante, es que los padres que viven esta experiencia, logren darse cuenta que si a ellos les ocurrió esto, es porque tienen la fortaleza interna para poder sobrellevarlo… el tiempo es el que permite que uno acepte todo tipo de situaciones.

Un niño con discapacidad, no es un problema, es una bendición… y que gracias al apoyo de sus padres y familia, este niño el día de mañana podrá realizar sus sueños de acuerdo a sus propias capacidades, y no discapacidades.

Fuente: Www.mundochico.cl