Enfermedades raras, cuando el mercado mata

Esta mañana he leído y escuchado una historia y se me han disparado las emociones. No es del todo racional lo que escribo aquí, pero casi mejor que no lo sea.

Imagina que tienes una desgracia en tu familia. Pongamos por caso un problema serio de salud de una persona que quieres. Y por detrás surge otro problema peor: no hay muchos como ese. ¿Cómo podría arreglarse? Con dinero. Necesitas dinero para que ese tratamiento -que puede existir si te lo puedes costear- sea una realidad. Así que compites, vaya si compites. ¿Con quién? ¿Contra quién? Contra todas esas desgracias que también pueden buscar lo mismo que tú: dinero para financiar el tratamiento.

Una especie de ley de la selva. Cada cual despliega sus recursos para el mejor de sus objetivos. Se trata de captar atención. De usar los medios de forma inteligente, de forma que el ‘mercado’ compre tu producto. ¿Soy bestia? Bueno, piénsalo de otra forma: se trata de que las personas se compadezcan de tu desgracia. Es lo que hay. Necesitamos luchar con las leyes del mercado en que vivimos. Una buena dosis de marketing, de buen marketing, siempre va a hacer falta.

Es la tristeza de los recursos escasos. Aunque sea una escasez artificial. Puede ser la escasez de lo que no genera ‘suficiente’ rentabilidad. Es una enfermedad rara. Lo sentimos, no hay investigación. El mercado mata porque el margen no aguanta la inversión. Lo sentimos, no podemos hacer nada. Vía muerte. Próxima estación: Esperanza.

¿Cómo es la estación Esperanza? Es esa en la que toda aquella persona (familia) aquejada de una enfermedad rara hace lo posible por unirse a sus semejantes. Y a partir de ahí ese vínculo es la esperanza. El hilo conductor que agrupa a un cierto número de personas. No queda otra: sentirse parte de un colectivo. Pequeño pero de lazo fuerte. Y que al menos no sea tan pequeño como para que pase desapercibido del todo.

¿No puede ser de otra manera? ¿Es una simple selección natural? Estadística y mercado contra la curación. Quizá no quede sino pensar que los placebos a veces obran milagros. Cuestión de fe. O de lo que sea. Jodido mundo a veces este que nos rodea. Mientras no te queda cerca no existe. Pero visto con unas buenas lentes da pánico.