Ayuda para combatir la enfermedad de Chiari

Me llamo Guillermo. Padezco una enfermedad rara llamada 'malformación de Chiari'

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Este que mira sorpre

Quién soy yo

Ante todo soy un niño educado. Por eso quiero presentarme. Sí, soy el de la foto. Mi nombre es Guillermo y vivo en Gijón, una ciudad costera muy bonita del norte de España. En la provincia de Asturias.

Seguramente a la vista de la foto en la que, por cierto, salgo muy guapo (ya sé que no debiera decirlo yo), nadie pensaría que tengo algún problema de salud. Pero tampoco lo pensaron mis padres cuando nací. Porque lo que yo padezco es una enfermedad rara llamada 'sindrome de Arnold Chiari'. Y es una enfermedad que, al menos en mi caso, no presenta sintomas fisicos evidentes a primera vista.

Es por eso que a mis padres les costó tanto comprenderme y saber qué me pasaba. Cuando nací era un niño aparentemente normal. Bien de peso, de estatura y de aspecto fisico exterior. Por eso todo el mundo dió por sentado que crecería y me desarrollaría como cualquier otro bebé.

Qué es lo que me ocurre Pasaron las primeras semanas y yo no me encontraba bien. Continuamente sentía fuertes dolores de cabeza, y eso me ponía irritable y de muy mal humor. Como no sabía cómo decirselo a mis padres, sólo me quedaba llorar y patalear. Pero ellos, a pesar de haberlo consultado con el pediatra, pensaron que simplemente yo era un tipo de mucho carácter y un poco de mal genio. Algo, por otro lado, muy normal en gente de mi edad. Cuando empezaban a salir los dientes me daban un analgésico infantil para calmarme y, ciertamente, me servía de mucho. Pero fué pasando el tiempo. Otros niños de mi edad empezaban a gatear, luego a erguirse y andar rectos. Ya podían dejar su silla de paseo y rebozarse por la arena del parque, o jugar con las olas en la playa. Yo no. Por alguna razón mis piernas no me obedecían. Y aún siguen sin hacerme caso. Y lo cierto es que quiero ponerme de pie y caminar. Pero cuando lo intento me sobrevienen unos terribles pinchazos en mi cabeza que me obligan a volver a tumbarme. Eso sin contar que tanto mis pies como mis manos a veces se mueven sin que yo se lo ordene. Eso es lo que el médico llama 'movimientos coreiformes'. Sin embargo lo más duro es la imposibilidad de comunicarme con el mundo que me rodea. Me cuesta tanto comprender el mundo y hacer que éste me entienda que ello me lleva a comunicarme sólo utilizando el llanto cuando no me gusta algo y la sonrisa cuando me agrada. Eso sí que lo domino, afortunadamente. Por ese motivo a mis padres les costó tanto trabajo llegar a entender mi situación. Fué muy duro para ellos cuando los médicos descubrieron mi enfermedad. Pero desde ese momento ellos me entienden perfectamente, y entre nosotros hay una comunicación fluida y especial. Aunque yo ni siquiera pueda hablar.

Ndido soy yo, Guillermo. Puede parecer que soy un niño normal, sin problemas de salud. Pero lo cierto es que tuve la mala suerte de nacer con una 'enfermedad rara' llamada malformación de Chiari.

Aunque mi nivel no es el más alto, puesto que soy un 'chiari tipo 1' si que reviste cierta gravedad e impide que mi crecimiento y desarrollo sean normales.