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Una de cada 5000 mujeres padece el Sindrome de MRKH

05/05/2011 04:55 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

Las consecuencias del desconocido síndrome, fueron el motivo para que la periodista Andrea González-Villablanca, se interese en el bienestar de quienes lo padecen

El 30 de septiembre de 2010 se dio a conocer Ninfas de Rokitansky, Organización fundada por la periodista chilena Andrea González-Villablanca y dedicada a reconstruir la vida de mujeres afectadas con el desconocido Síndrome de MRKH.

Un proyecto que se ha visto materializado con el pasar de los meses y que ha contado con la participación de reconocidos médicos especialistas en la enfermedad, como lo son el Dr. Gabriel Barbosa y el Dr. Fernando Akerman de Colombia y Miami respectivamente.

EL SINDROME

El Síndrome de Mayer-Von Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) tiene una incidencia de una de cada 5.000 mujeres nacidas vivas. Se caracteriza por agenesia de útero y vagina, pero puede variar desde la total ausencia de estas dos estructuras, hasta la presencia de remanentes uterinos (müllerianos) con o sin tejido endometrial; y del tercio inferior de la vagina, que puede consistir en simplemente una pequeña depresión entre los labios o tener una longitud de hasta 5 a 6 cm.

Las mujeres que padecen este síndrome tienen un cariotipo 46XX y un fenotipo femenino normal con desarrollo espontáneo de características sexuales secundarias, dado que el tejido ovárico se desarrolla y funciona normalmente. El tratamiento hormonal es innecesario ya que la producción de estrógenos es normal y de hecho presentan ciclos ovulatorios, así que la reproducción asistida, mediante estimulación ovárica, aspiración de ovocitos y útero subrogado es factible.

La enfermedad que médicamente se denomina “Síndrome de Rokitansky” o agenesia vaginal, consiste principalmente en mujeres sin menstruación, con incapacidad de penetración vaginal e imposibilidad de embarazarse.

Aunque esta anomalía congénita tiene consecuencias psicológicamente devastadoras, sus defectos fisiológicos pueden ser tratados quirúrgicamente o mediante el método de dilatadores.

Durante la niñez puede sospecharse ante la presencia de malformaciones renales o esqueléticas asociadas frecuentemente al síndrome. Lo habitual es que el diagnóstico se haga en la adolescencia, por falta de amenorrea primaria y lo más tempranamente posible para dar a la paciente y sus padres, suficiente tiempo para adaptarse y planear con el equipo médico la mejor estrategia para el tratamiento.

LA ORGANIZACION

Ninfas de Rokitansky”, piensa en las consecuencias sicológicas que tiene la paciente y entrega toda la información necesaria, junto a guías que orienten a las afectadas durante todo el proceso de aceptación y adaptación a la enfermedad. También cuenta con entrevistas a médicos expertos en el síndrome, quienes colaboran frecuentemente con la causa desde sus países de residencia.

La organización también cuenta con un grupo en Facebook, llamado “Ninfas de Rokitansky, Reconstruyendo Mujeres”, donde se puede encontrar historias de quienes lo padecen, videos de la operación de neovaginoplastia y foros entre los especialistas y sus pacientes.

Dentro de las actividades que se han realizado durante los primeros meses de este año, son dar a conocer el síndrome en los medios de comunicacion, invitar a las afectadas y diversos especialistas que puedan colaborar uniéndose a esta labor.

El 3 de Abril se realizó con gran éxito el primer encuentro de la organización en Argentina y el próximo 5 de mayo se dictara una conferencia sobre Infertilidad en Buenos Aires, dictada por el Dr. Fernando Akerman, experto en Infertilidad.

CORRE LA VOZ

Ninfas de Rokitansky , busca constantemente la ayuda de los medios de comunicación que colaboren con la difusión de la causa y de esa forma acercar a las afectadas, quienes pueden encontrar en la organización un espacio creado única y exclusivamente para ellas.

A la vez es urgente incorporar más ayuda de especialistas en el síndrome, como ginecólogos, urólogos, sicólogos, cirujanos, pediatras y endocrinólogos. También es indispensable la ayuda legal que entregan los abogados para que guíen a las pacientes en el proceso de adopción o maternidad subrogada, ya que es la única vía que existe para convertirse en madre.

Se espera que los profesionales de las comunicaciones se interesen en la organización y el síndrome de rokitansky, para proteger el bienestar de quienes lo padecen.

Para mayor información visita los siguientes links:

http://www.ninfasderokitansky.blogspot.com/

http://www.youtube.com/watch?v=Q-SdTegQAVo

http://www.youtube.com/watch?v=zFcqXCYsDxA

http://www.youtube.com/watch?v=nf8PXGuIOtI& feature=related


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Autor:
Moonnotice (280 noticias)
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Nota de prensa
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